El Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH es una iniciativa impulsada desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social consensuada y suscrita por los agentes sociales e institucionales clave en la respuesta al VIH. La adhesión al Pacto Social supone asumir el compromiso de eliminar el estigma y la discriminación asociados al VIH y al sida, garantizando la igualdad de trato y de oportunidades, la no discriminación y el pleno ejercicio de los derechos fundamentales de las personas afectadas. Tanto las organizaciones, instituciones,… como personas a título individual pueden adherirse a este Pacto.
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Los avances en los tratamientos y en la atención sanitaria han convertido la infección por VIH en el mundo occidental en una enfermedad de curso crónico. Actualmente, la calidad y la esperanza de vida de las personas con VIH podrían equipararse a la de la población general. Sin embargo, los cambios en la percepción social del VIH han sido menos significativos. Sus vías de transmisión, sus implicaciones respecto a la perspectiva de género y su asociación en el imaginario social a grupos socialmente excluidos pueden ser causa del estigma asociado a la infección y motivo de discriminación en distintos ámbitos.
¿POR QUÉ HABLAMOS DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN?
El Estigma es un “atributo que desacredita socialmente a quien lo soporta, que queda sometido a reacciones adversas, de hostilidad y de rechazo, que favorecen la soledad y el aislamiento social” (Goffman, 1963). La autoestigmatización ocurre cuando las personas con VIH interiorizan o anticipan las actitudes sociales que se experimentan en la sociedad. Puede ocasionar vergüenza o desprecio de sí mismo, sentimientos de culpabilidad y de inferioridad, que pasan a formar parte de su identidad favoreciendo situaciones de autoexclusión en múltiples ámbitos de la vida.
En 2001, ONUSIDA indicaba que el estigma relacionado con la infección por el VIH podría ser el obstáculo más grande al que las personas y las comunidades así como los políticos y los líderes religiosos que trabajan en la respuesta a la epidemia de VIH han de hacer frente. Un esfuerzo muy importante para responder al estigma no solo mejorará la calidad de vida de las personas infectadas por el VIH y de las personas que son sumamente vulnerables a la infección, sino que reúne las condiciones necesarias de una reacción a gran escala frente a la epidemia.
Se considera discriminación, en relación con el VIH, cualquier situación que conduce a una distinción arbitraria entre las personas por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH, confirmado o sospechado. La discriminación arbitraria puede ser el resultado de una acción o una omisión.
En este sentido, algunas personas con VIH han visto vulnerados algunos de sus derechos fundamentales debido a su enfermedad, como el acceso a seguros y prestaciones sociales, a oportunidades de trabajo o a la entrada como turistas o como trabajadores a determinados países. Adoptar las medidas adecuadas para eliminar la discriminación hacia las personas con VIH y defender sus derechos es un reto fundamental en la respuesta a la epidemia.
Desde el punto de vista de la Salud Pública, el estigma que sufren las personas con VIH es un obstáculo para el acceso a los servicios de salud, al diagnóstico y al tratamiento. Los prejuicios acerca de las enfermedades infecciosas y en particular, las de transmisión sexual, así como la información errónea sobre las vías de transmisión del VIH provocan desigualdad en el acceso y la utilización de servicios de salud, prestaciones sociales, al mercado laboral o a la vivienda.
¿SUFREN HOY DISCRIMINACIÓN LAS PERSONAS CON VIH?
A pesar de las mejoras en los últimos años en la protección de los derechos de las personas con VIH, todavía hoy persisten algunas situaciones de discriminación. Por ello, el Plan Estratégico de Prevención y Control de la infección por el VIH y otras infecciones de transmisión sexual 2013-2016 se basa en un enfoque de derechos reafirmando el objetivo de reducir la discriminación y el estigma.
- El documento Los perfiles de la discriminación en España , elaborado a partir de la encuesta Percepción de la discriminación en España realizada en 2013 por el Centro de Investigaciones Sociológicas, detectó actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH. Así, el 11,4% de las personas encuestadas se manifestaron incómodas ante la vecindad de personas con VIH, siendo es el grupo ante el que se registró un porcentaje de rechazo más elevado después de las categorías relacionadas con el origen étnico-nacional. Asimismo el 11,3% desaprobaba por completo que una persona con VIH/sida trabaje en una oficina donde hay más personas trabajando cuando se pregunta sobre el grado de acuerdo ante la discriminación laboral a las personas con VIH.
- El Informe de evaluación del plan multisectorial de VIH-Sida de 2008-2012 recoge los indicadores que, utilizando la misma metodología, nos indican una tendencia descendente en el rechazo hacia las personas con VIH en el ámbito escolar, laboral y comercial, pasando de un 58%, 44% y 30% en 2008 a un 49%, 38% y 25% en 2010, respectivamente.
- El informe FIPSE 2009 «Integración laboral de las personas con VIH» se centra en el importante papel de la discriminación que sufren las personas con VIH en el ámbito laboral. Se mostró una alta tasa de desempleo que alcanza un 53%, con las consecuencias que ello tiene en la disminución de la calidad de vida y el bienestar psicosocial, toda vez que más de la mitad de estas personas desean volver a trabajar. Sin embargo existen importantes barreras entre las que cabe señalar la discriminación y prejuicios percibidos.
- El informe FIPSE 2005 “Discriminación y VIH/sida” , que analiza la discriminación hacia las personas con VIH y sida en diversas áreas de la vida utilizando el protocolo para la identificación de discriminación elaborado por ONUSIDA, no detectó discriminación en el ámbito de la legislación española. Dentro de los reglamentos y protocolos internos se observaron casos concretos y aislados de discriminación arbitraria en los siguientes ámbitos: laboral, normas que regulan la entrada y residencia en España, bienestar social, seguros de vida y de asistencia sanitaria privados, servicios bancarios y acceso a determinados servicios públicos y privados. Las situaciones discriminatorias aparecieron con más frecuencia en las prácticas cotidianas en diversos ámbitos como la asistencia sanitaria, el empleo, la educación y las relaciones interpersonales.
IMPACTO DEL ESTIGMA Y DE LA DISCRIMINACIÓN
ENCUESTA DE LA SITUACIÓN LABORAL DE LAS PERSONAS VIH EN ESPAÑA
IMPACTO EN EL ÁMBITO LABORAL
Los avances en los tratamientos y en la calidad y esperanza de vida de las personas con VIH han puesto de manifiesto la necesidad de reforzar el trabajo para dar respuesta a las demandas y necesidades que las personas con VIH manifiestan con respecto a su incorporación al mercado laboral y al mantenimiento de sus puestos de trabajo. A pesar de que existe un marco legislativo que protege el derecho de todos los trabajadores y trabajadoras (en el sentido amplio), y de las recomendaciones internacionales en lo que se refiere al VIH y el mundo del trabajo, en especial la última recomendación de la OIT sobre el VIH y el mundo del trabajo, la discriminación persiste.
- En este sentido, se debe informar a la población sobre:
- las vías y modos de transmisión del VIH, científicamente documentadas y entre las que no se incluye el compartir un espacio de trabajo, que no supone ningún riesgo de transmisión.
- el hecho de que un trabajador o una trabajadora no tiene disminuida su capacidad de trabajo por el hecho de tener VIH.
IMPACTO EN EL PRONÓSTICO Y TRATAMIENTO INDIVIDUAL
- La discriminación real o percibida puede llevar a las personas con VIH a retrasar las visitas a las unidades sanitarias especializadas o evitar el tratamiento de la infección. A ello se suma el miedo a ser vistas en las salas de esperas o el temor anticipado a los efectos secundarios de algunas medicaciones (lipodistrofia). Ocultar el estado serológico puede provocar un aumento considerable de los niveles de estrés de la persona con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema inmunológico.
- Al ocultar el estado serológico por temor a que sus amistades o familiares las abandonen o sean objeto del mismo estigma, algunas personas con VIH limitan sus relaciones interpersonales reduciendo sus redes de apoyo e incrementando el riesgo de aislamiento y discriminación.
- El rechazo social y la discriminación pueden minar la autoestima de las personas con VIH y afectar a su motivación para asumir pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento antirretroviral.
IMPACTO EN LA SALUD PÚBLICA
- El temor a las consecuencias de un resultado positivo en la prueba del VIH es un motivo asociado con el retraso en la detección y en el tratamiento de la infección. Esto tiene efectos adversos sobre la salud de las personas infectadas. En cambio, el diagnóstico precoz tiene efectos positivos para contener la transmisión ya que es más probable que las personas que saben que tienen VIH adopten comportamientos preventivos.
- El estigma hacia las personas con VIH percibida provoca que algunas de ellas teman proponer prácticas de reducción de riesgo como el uso del preservativo o eviten comunicar su estado serológico por miedo al rechazo de sus parejas.
- La discriminación y el estigma asociados a la infección dificultan a las personas con VIH que sufren violencia de pareja la salida de la situación de maltrato, y origina formas concretas de violencia psicológica ejercidas por el maltratador.
- El estigma en torno al VIH, sumado al que pesa sobre la sexualidad y sobre el consumo de drogas dificulta la puesta en marcha de estrategias y políticas de prevención de nuevas transmisiones.
CÓMO REDUCIR EL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN
El estigma puede ser reducido a través de una variedad de estrategias de intervención que incluyen la información, el consejo, la adquisición de habilidades y el contacto con personas afectadas. Esto requiere trabajar tanto con la población general (estigma confirmado y discriminación) como con las personas con VIH (estigma percibido). Asimismo, es fundamental un abordaje intersectorial y multidisciplinar.
Una herramienta fundamental para trabajar el estigma confirmado y la discriminación es la educación. Diversos estudios han demostrado que las personas mal informadas o desinformadas acerca de la transmisión del VIH tienen probabilidades mucho más altas de tener actitudes discriminatorias que las que están bien informadas.
Hay que destacar la importancia de velar por un adecuado tratamiento jurídico de la discriminación por razón de VIH y la promoción de denuncias por parte de las personas que sufren o han sufrido discriminación. La utilización de los sistemas legales para denunciar la discriminación puede servir para deslegitimarla y desnaturalizarla. En este sentido, es importante tanto que las personas con VIH conozcan bien sus derechos, como la formación de los juristas y jueces en este ámbito.
Por último, numerosos organismos nacionales e internacionales reconocen la importancia de los medios de comunicación en la respuesta a la epidemia. Los medios de comunicación, gracias a su amplio alcance, son actores fundamentales en la difusión de información e ideas, tanto escritas como en imágenes, sobre la epidemia del VIH. Por ello, es crucial establecer alianzas que fomenten la utilización de conceptos correctos y el uso de un lenguaje preciso, que permitan comunicar mensajes libres de prejuicios y discriminación sobre las personas afectadas por el VIH y sus entornos.
DECLARACIONES POLÍTICAS INTERNACIONALES
- Estrategia de ONUSIDA 2011-2015, Getting to Zero
- La dirección estratégica número 3 se dirige a avanzar en los derechos humanos de las personas con VIH y grupos vulnerables y en la igualdad de género para una mejor respuesta a la epidemia.
- Recomendación numero 200 sobre el VIH y el sida y el mundo del trabajo de la Oficina Internacional del Trabajo
- Indica que el estado serológico frente al VIH, real o supuesto, no debería ser nunca un motivo de discriminación, y que nunca debería exigirse a ningún trabajador que se someta a pruebas de detección de VIH para acceder o conservar su empleo. Además, se reconoce el importante papel que juegan el espacio de trabajo y los/as representantes de los/as trabajadores/as en la sensibilización, prevención y apoyo a las personas con VIH.
- Informe de Política sobre la penalización de la transmisión del VIH. ONUSIDA, 2008
- Informe de Política sobre el VIH y migración internacional de mano de obra. ONUSIDA, 2008
- Informe del Equipo Internacional de Trabajo sobre Restricciones para Viajar relacionadas con el VIH . ONUSIDA, 2008
- Unos 49 países, territorios y áreas imponen algún tipo de restricción en la entrada, estancia o residencia de las personas que viven con el VIH en función de su estado serológico (Datos de 2010)
- Declaración de la UE sobre Responsabilidad y Asociación – Juntos contra el VIH y el Sida (Bremen, 2007).
- Los ministros y representantes del Gobierno de la UE se comprometen a “respetar, actuar y cuando sea necesario, legislar para promocionar y garantizar los derechos humanos, incluyendo la lucha contra la discriminación y la estigmatización, especialmente de las personas que viven con el VIH y aquellos más afectados por la epidemia en Europa y en los países vecinos: personas que se inyectan drogas y sus parejas, HSH, jóvenes, mujeres, migrantes, niños, personas en prisión, hombres y mujeres involucrados en la prostitución”.
- Directrices internacionales sobre el VIH/SIDA y los derechos humanos, 2002. Versión consolidada de 2006.
- ONUSIDA y el Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos establecen 12 directrices que recogen principios y actuaciones concretas que los Estados deben llevar a cabo para proteger los derechos humanos al diseñar y desarrollar políticas de salud pública relacionadas con VIH.
- Declaración de compromiso de las Naciones Unidas en la lucha contra el VIH/SIDA. 2001