dia-internacional1996 fue la fecha en la que pudimos beneficiarnos de un tratamiento que impide en muchos casos que la persona que haya adquirido el VIH desarrolle el sida, por lo que en países desarrollados la calidad y esperanza de vida de las personas con VIH ha aumentado de forma considerable. Ahora bien, la importancia del VIHno radica sólo en su faceta de enfermedad individual, sino también en su dimensión social. Y la inversión y esfuerzo de los agentes políticos y sanitarios parece haberse enfocado en la prevención del VIH y en los avances del tratamiento antirretroviral, con el efecto de que en el escenario social se sigan portando estereotipos y prejuicios hacia la persona con VIH.

SEISIDA ha realizado en los últimos años dos estudios que nos permiten detectar el nivel de rechazo hacia las personas con VIHen la población española (“Actitudes y creencias de la población española hacia las personas con VIH”/ Maria Jose Fuster; Fernando Molero; 2010 y 2013), gracias al cual podemos saber que:

  • El 20% de la población afirma que no mantendría ningún tipo de contacto con una persona con VIH (2010).
  • El 44,5% de la población se sentiría algo, bastante o totalmente incómodo si un empleado de la tienda donde compra habitualmente estuviera infectado por el VIH (2010).
  • El 25% sentiría incómoda viviendo con una persona con VIH(2013).
  • El 25% no se alarma al pensar en que las personas con VIH estén separadas en lugares públicos (2013).
  • El 58% no querría que su hija o hijo fuera al mismo colegio al que va un alumno con VIH (2013).
  • El 75% no tendría una relación sexual esporádica con alguien con VIH (2013).
  • El 45% no tendría una relación sexual estable con alguien con VIH (2013).
  • El 22% no se alarma al pensar en que existan listas públicas con personas con VIH (2013).

Más allá de lo que es en sí el VIH, nuestra sociedad parece empeñada en que muchas personas tengan inmunodeficiencia frente a lo que podemos llamar el “sida social”, un paquete de discriminaciones a través del cual en países como España las personas con el VIH deben sortear retos como:

  • Miedo a transmitir, a ser ese peligro público promocionado por instancias que promueven la desigualdad y que olvidan la eficacia de los recursos para el sexo seguro. Este miedo puede generar indefensión, culpabilidad, sentimiento exacerbado de diferencia, autoexclusión, sometimiento a personas que agreden…
  • Miedo a la enfermedad, a la lipodistrofia, al envejecimiento. Pese a los avances clínicos, el imaginario de la persona con el VIHenferma continuamente y con la cara marchita sigue vigente incluso en personas que portan el virus y mantienen buena salud.
  • Dificultades en el trabajo. Desde Red2002, el 33% de las denuncias tienen que ver con discriminación en el trabajo.Muchos empresarios no quieren contratar a personas con VIH, pensando que van a estar siempre enfermas o que son débiles para trabajar. El 52% de las personas con VIH están en situación de desempleo (estudio “Integración laboral de las personas con VIH” / Aguirrezábal, Fuster; Valencia, 2009).Muchas personas seropositivas del VIH sienten miedo cuando en su trabajo les avisan de una inminente prueba serológica. ¿Qué pasa si se niegan a hacerse la prueba?

    A día de hoy la ley niega a las personas con el VIH el acceso a muchas profesiones (profesiones relacionadas con el Ministerio del Interior y Ministerio de Defensa; ordenanzas municipales como la de Madrid que impide a personas con VIH ser taxistas, etc.). El acceso a profesiones que tengan que ver con la enfermería, cirugía o manipulación de alimentos se ve también muy difícil para personas con VIH.

    Ante el temor de revelar el estatus serológico o de quedarse sin empleo, hay que evitar la abstención laboral. Una vez al mes hay que acudir con cita previa al hospital para recoger la medicación. ¿Cómo justificarlo en el caso de que coincida con la jornada laboral?

  • Sin acceso a una hipoteca. En Mayo del 2013 el Partido Popular con su mayoría absoluta votó en el Congreso en contra para que las personas con VIH tuvieran acceso a los seguros, lo que elimina la posibilidad de que éstas puedan obtener una hipoteca.
  • Discriminación en los quirófanos. A las personas con el VIH se les remite en último lugar en la lista de operaciones a realizar por día, aunque se haya cancelado la operación que antecedía y haya hueco. Esto es incomprensible: los instrumentos se lavan y la sangre desaparece. Además, en el caso de que el material no se haya esterilizado convenientemente, las personas seropositivas delVIH tienen derecho a que les protejan también su salud.
  • Sin derecho a la adopción o reproducción asistida.
  • Limitación para viajar u obtener permisos de residencia. Hay países en los que una persona con el VIH aún no puede visitar. La prohibición de acceso a personas con VIH en EEUU se eliminó en2010. Australia impide la entrada de personas con el VIH, al igual que ocurre en muchos países latinoamericanos asiáticos. Por otra parte, obtener un permiso de residencia en muchos países es muy complicado.
  • La amenaza de la soledad.Tener VIH no incapacita a nivel sexual. Pero sí hace más difícil iniciar o mantener una relación sentimental.Muchas personas con el VIH tienen tan dentro de sí el estigma que se niegan a la posibilidad de tener una relación sentimental. Algunas piensan que no son aptas, que no se lo merecen, o simplemente no desean que llegue el día en el que su estatus serológico sea revelado.

    Si se apuesta por iniciar una relación hay que resolver una serie de retos: ¿lo digo o no lo digo?, ¿cuándo lo digo? La realidad es que las personas seropositivas del VIH están inscritas en una realidad muy compleja y saben que revelar el estatus serológico significa en muchas ocasiones experimentar rechazo. No hay una fórmula mágica para decir que se tiene el VIH y siempre parece ser demasiado tarde o demasiado temprano. Si se dice, muchas veces hay rechazo. Si no se dice, se tiene la sensación de portar un secreto maligno que te denigra como persona. Junto a esto, el miedo a que alguien o algo revele ese secreto. Que se corra la voz, que descubran un bote de pastillas, que encuentren un informe médico perdido en casa…

  • Relación con la familia. Para muchas personas con VIH la influencia de su estatus serológico en las relaciones con su familia constituye el principal motivo de preocupación, por encima incluso de su propia salud. Anida el temor a que la familia se entere o que durante la convivencia pueda ocurrir algún accidente que implique transmisión, un miedo despojado de probabilidad. Muchas personas viven con su familia y toman la medicación a escondidas; algunas incluso prefieren no tomar la medicación y poner en serio riesgo su salud. Escuchar de la familia un “tú te lo has buscado” o “¿por qué nos has hecho esto?” se revela demoledor.
  • “Chico seropositivo busca”.Las situaciones de incomprensión y de rechazo se van acumulando y se puede contemplar como recurso de evitación tener sólo relaciones sexuales y/o sentimentales con otra persona del mismo estatus serológico, lo cual limita mucho el desarrollo afectivo y/o sexual. Además: detrás de la búsqueda de seroconcordancia puede que esté interiorizado el discurso de inferioridad y estigma prendido por la sociedad (“yo soy diferente y sólo puedo tener un futuro con otra gente seropositiva”).


Hablemos de Derechos Humanos

El problema real para las personas con VIH no debería consistir en preguntarse cuántas veces más volverán a ser rechazadas. Como pacientes con VIH, la medicina les proporciona del tratamiento que protege de muchas enfermedades. Como personas, la sociedad les niega el derecho a disfrutar de la propia vida.

El virus del “sida social” se puede prevenir, entre todas y todos. Por eso, desde Apoyo Positivo os animamos a que participéis este domingo 1 de Marzo del Día internacional de la no discriminación a personas con VIH, iniciativa organizada desde 2010 por ONUSIDA. Podéis compartir la campaña en redes sociales, así como una foto vuestra con la imagen (descarga la imagen).

En Apoyo Positivo seguiremos defendiendo los derechos de las personas con VIH a vivir sin miedo, rechazo y vergüenza:

  • Trabajamos la prevención del VIH/sida desde la valoración positiva de la relación con personas con VIH.
  • Colaboramos en la organización y defensa de todas las acciones que promuevan un cambio legislativo y real hacia una sociedad más equitativa.
  • Demandamos un Pacto de Estado para el VIH que contemple la serofobia.
  • Denunciamos que el Plan Estratégico de Prevención y Control de la Infección por VIH anunciado por el Gobierno de Estado y que abarcaría de 2013 a 2017 no ha llegado siquiera a iniciarse.
  • Seguimos trabajando para potenciar talleres sobre la sensibilización hacia la problemática del VIH en centros educativos.
  • Unimos esfuerzos junto a otras asociaciones para la inclusión en el ámbito educativo de formación en educación sexual.
  • Ofrecemos recursos de atención individual y grupal a personas con VIH y a sus familiares o parejas.
  • Incidimos en la motivación y participación de toda la ciudadanía para vivir en una sociedad más equitativa.

Porque nuestro bienestar es un bien limitado en una sociedad que incumple los derechos humanos, la discriminación a las personas conVIH sí es problema de todos. “Ábrete al mundo, extiende la mano”, como enuncia el lema de este 1 de Marzo de 2015 de la campaña de ONUSIDA.

Os dejamos una campaña de Cesida, La diferencia la pones tú” (2009), un spot publicitario sobre los efectos de la serofobia, de la MTV (2008), y el videoclip Comiéndote a besos”, de María Rozalen a la que agradecemos su contribución por la normalización de las parejas serodiscordantes.