El 1 de Marzo, día internacional para la Cero Discriminación por VIH, forma parte de las estrategias que visibilizan nuestra lucha, nuestros logros y los retos que tenemos como pacientes, ciudadanos y personas. El día Cero Discriminación por VIH motiva a que las asociaciones realicemos actividades y campañas como #Siente Mariposas  (Apoyo Positivo, 2017), a que las personas diagnosticadas de VIH identifiquemos los mecanismos del estigma y los hagamos frente, a que las personas que se perciben como seronegativas perciban los niveles de prejuicios que tienen y busquen información para desenterrarlos.

37 años después de los primeros casos registrados de VIH (verano de 1981), las personas con VIH seguimos demandando con fuerza que los prejuicios y los episodios de discriminación desaparezcan, para que podamos vivir sin un síndrome (el estigma, más transmisible que cualquier otro virus) que en países como el nuestro es la principal causa de que no podamos vivir de forma plena. ¿Qué es esto de que sigamos sintiendo miedo al decir nuestro estado de salud?

El informe del Observatorio de Derechos Humanos de RedVIH en 2012 constata que nuestros derechos básicos se están vulnerando. El hecho de que el principal ámbito de consulta al Observatorio siga siendo “Empleo”, seguido muy de cerca por “Atención Sanitaria”, revela que el estigma no sólo interactúa en el plano de lo relacional y de lo afectivo/sexual, con ese miedo infundado a que cualquier contacto físico íntimo transmita la infección, sino que tiene una extensión de alcance institucional.

Sí, ha habido avances frente al estigma tales como que ya no hay barreras para coger un taxi o autobús o para entrar a un polideportivo (en otras etapas, personas con indicadores físicos como sarcoma de Kaposi o lipodistrofia podían verse con problemas de acceso a cuestiones tan básicas como éstas). O que las personas con VIH hemos dejado (en ocasiones) de generar alarma al sanitario que nos atiende. Las personas de nuestro entorno cuando se enteran/informamos de que tenemos el VIH generalmente no nos relacionan ya con cadáveres andantes que esperan pronto la hora del entierro. Qué decir de los avances clínicos, impensables hace lustros. Sí, como pacientes se nos alarga la vida pero como personas parece que no tenemos derecho a disfrutar de nuestro cuerpo, sexualidad, afectividad. O al menos que el derecho a todo ello es menor que el de las personas que se perciben como seronegativas.

El estigma sigue ahí latiendo; quizás ya no grite, o sea más pudoroso a la hora de mostrar su afectación pública, pero sigue rigiendo los miedos y ansiedades de muchas personas. Los estereotipos y creencias erróneas por parte de la población no alcanzan sólo a creer cómo tiene que ser la vida y el perfil de una persona con VIH- el “sida social” nos hace creer que las personas con VIH hemos llevado vidas distintas a las de los demás-, sino que ahondan en nuestras supuestas obligaciones (“la persona con VIH tiene que decir siempre que lo tiene”, “entiendo que tengan VIH pero se podrían liar sólo entre ellos”), de tal manera que coartan nuestra libertad de manera gratuita, nos ponen en riesgo frente a la violencia, estrechan nuestros proyectos, interactúan negativamente con la evolución de nuestra infección y salud.

Es necesario que las personas con VIH tengamos la información y autoestima suficientes para saber que no merecemos ni una dosis mínima de discriminación, y que tenemos que emplear nuestros recursos para armarnos frente a ello. Mientras vamos aprendiendo a no agachar la cabeza, a querernos, nos sirve de apoyo complementario los recursos de asociaciones, que no sólo trabajan en un ámbito asistencial (apoyo a las personas afectadas) y pedagógico (información, pruebas, asesoramiento a todas las personas, etc.), sino también político.

El Día de Cero Discriminación por VIH es una ocasión propicia para que las administraciones públicas y agentes políticos estén más receptivas a las demandas de las asociaciones. Un ejemplo de ello es el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH,  aprobado recientemente el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en colaboración con otros Ministerios, agentes gubernamentales y agentes sociales como las ONGs y activistas.

El Pacto Social es la puesta en marcha de estrategias que abordan la discriminación de las personas con VIH o con otras enfermedades crónicas. La cobertura del presente Pacto Social se dirige no solo a las personas con infección por el VIH, sino también a aquellas de las que se presupone la infección, independientemente de su estado serológico, así como a sus familiares y personas allegadas.

Enumeramos algunas actuaciones que recoge el Pacto Social, a desarrollar como plan de acción intersectorial para su implementación en los próximos años:

  • Favorecer la igualdad de trato y de oportunidades de las personas con VIH: Vigilancia de las situaciones de discriminación en prestaciones sociales, sanitarias, deportivas, etc. Actualizar el cuadro de exclusiones médicas en relación con el empleo público, en función de los avances científicos respecto al tratamiento y transmisión del VIH. Adoptar medidas para la eliminación de acceso al empleo privado, como la solicitud del Dictamen Técnico Facultativo o la inclusión de la prueba de detección del VIH en los reconocimientos médicos vinculados al empleo si no se encuentra plenamente justificada.  Asegurar que los certificados médicos no incluyan el estado serológico como indicador del padecimiento de enfermedad infecto-contagiosa, lo que evitará discriminación en ámbito laboral o temor a que lo haya. Ampliación de garantías de protección legal, lo que requiere formar a profesionales que intervienen en procedimientos judiciales y favorecer servicios de justicia gratuita en las denuncias por discriminación por VIH. Vigilar la no discriminación de las personas con el VIH en las listas de espera. Garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida y a la adopción, lo que a día de hoy no se cumple.  Favorecer la libre circulación de personas con VIH.
  • Trabajar en favor de la aceptación social: Sensibilizar a personas que trabajen en asistencia sanitaria. Poner en marcha campañas. Prevenir el estigma en el ámbito educativo.
  • Reducir el impacto del estigma en las personas con el VIH: Promover el empoderamiento de personas afectadas por el VIH, mediante intervenciones psicosociales que ahonden en recursos de afrontamiento.

El Pacto es consciente de la diferencia entre el establecimiento de una normativa y ley y su cumplimiento. De ahí una serie de atenciones para que sean más efectivas leyes de ámbito sanitario como la 41/2002, de 14 de Noviembre, reguladora de la autonomía del paciente  (“toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud…”).  O la Ley General de Salud Pública 33/2011, d 4 de Octubre  ( “La enfermedad no podrá amparar diferencias de trato distintas de las que deriven del propio proceso de tratamiento de la misma…”).

El Pacto ya está cobrando efectos. El 11 de Junio de 2018 entró en vigor la ley 4/2018, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, de tal manera que a las personas con VIH ya no nos impiden tener un seguro de VIH (hasta entonces los seguros contenían una cláusula que nos dejaban fuera, lo que dificultaba seriamente acceder a servicios como una hipoteca).

Otro gran avance: Desde el 30 de Noviembre de 2018 el VIH deja de ser un motivo de exclusión para el acceso a empleo público. El Gobierno revisó las exclusiones médicas para acceder a la función pública y eliminó las restricciones por VIH, diabetes, celiaquía y psoriasis. Está más cerca el día en el cual dejemos de tener ansiedad y temor a que nos despidan o no nos contraten por tener VIH.

Fuera del Pacto, pero de avance significativo, es la decisión del Pleno del Ayuntamiento de Madrid (20 de Diciembre de 2018) de eliminar las restricciones de acceso a la licencia de taxista a las personas con VIH. Han pasado 37 años para que ayuntamientos como el de Madrid reconozcan que las personas con VIH no somos un peligro a la hora de compartir un coche.

El  Pacto es un ejemplo de cómo demandas que llevaban acumulándose desde hace más de 25 años se resuelven cuando las personas con VIH, el asociacionismo y las administraciones públicas colaboran. Estaremos pendientes de su seguimiento, cuya ejecución se extenderá durante años. Somos personas con VIH. Y sabemos que queda camino, pero también que seguiremos aquí, con energía e iniciativas.