Acabar con el estigma para poder vencer al virus

El pasado viernes 15 de octubre se celebró la Reunión de Alto Nivel «VIH y derechos humanos: acción política para alcanzar cero estigma», en el marco de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en los Reales Alcázares de Sevilla, organizada por el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de España. En ella, representantes públicos nacionales, y europeos, junto a sociedades científicas y la comunidad de respuesta al VIH nos juntamos para marcar un hito en el compromiso político a la respuesta al VIH en España: priorizar el final del estigma para alcanzar los objetivos de ONUSIDA para 2030.

El encuentro sirvió además como acto de firma de la adhesión de España a la Alianza Mundial de Acciones para eliminar todas las formas de estigma y discriminación relacionadas con el VIH de ONUSIDA.

Desde Apoyo Positivo estuvimos presentes participando como ponentes en diferentes conferencias del encuentro. Nuestra presidenta, y coordinadora administrativa de la entidad, Reyes Velayos, estuvo como presidenta de CESIDA en una mesa con representantes de otras entidades europeas hablando sobre el estigma relacionado al VIH y presentando la iniciativa de respuesta y visibilidad a éste desde la Coordinadora Estatal de VIH/sida, como es el Pride+.

Por otro lado, Jorge Garrido, director ejecutivo de la entidad, y coordinador comunitario de la red de Ciudades Fast Track en España, intervino para hablar de la Declaración de Sevilla (2022), ampliación de la estrategia y Declaración de París (2014), que se firmó el año pasado en la ciudad andaluza y que enfatiza la necesidad del liderazgo de la comunidad en la respuesta al VIH y de las medidas, legislaciones y presupuestos que, con voluntad, la administración debe movilizar para que esto sea posible.

Aquí os dejamos nuestras palabras, que recogen la esencia de la declaración y de la historia de este virus, donde las personas afectadas, la comunidad VIH, ha sido siempre el eje central sobre el que articular las acciones. Nada de nosotres, sin nosotres.

La estrategia global de ONUSIDA marcó un hito alcanzable para la erradicación de la pandemia del sida en 2030. Este objetivo fue trazado a través de un proyecto y compromiso, el de las Fast Track Cities, que impulsase y acelerase la respuesta local a la realidad del VIH para conseguirlo.

La Declaración de París supuso un mapa para las administraciones públicas, bajo el paraguas de la cascada del tratamiento del VIH, que incluía aspectos hasta ahora no tan prioritarios en la respuesta, como la calidad de vida de las personas con el virus y el abordaje del estigma relacionado.

El VIH es un ejemplo de respuesta sanitaria, con grandes hitos clínicos, pero, sin embargo, también es una referencia de un bagaje deficitario en cuanto a la respuesta psicosocial y el abordaje de la discriminación, y de las vulnerabilidades de las comunidades más afectadas.

Desde Naciones Unidas, y sus Declaraciones Políticas de respuesta al VIH / sida, se ha reconocido el papel transcendental del tejido comunitario de respuesta al VIH, y la necesidad de integrar el liderazgo e innovación comunitaria en los sistemas, programas y respuestas al virus, a otras infecciones y a la salud sexual en nuestros países.

La participación comunitaria se ha establecido así, como algo esencial a movilizar desde las administraciones públicas para poder lograr los objetivos estratégicos de salud planteados para 2030.

Si queremos llegar al final del VIH tenemos una necesidad urgente de integrar la acción de la comunidad en todos los niveles y decisiones, no como un simple consultor, sino como un participante más de la mesa de trabajo y de respuesta.

 

¿POR QUÉ SOMOS ESENCIALES LOS RECURSOS COMUNITARIOS?

 

A lo largo de estos 42 años, las comunidades más expuestas al VIH hemos mostrado ser un ejemplo de movilización junto al sistema sociosanitario, y de innovación en la respuesta a la salud sexual y a este virus.

  1. Hemos sido parte clave y motor de esos hitos en investigación: nosotras sabíamos del “indetectable = intransmisible” antes que el propio estudio Partner lo demostrase.
  2. Somos la puerta de acceso al sistema, al tratamiento antirretroviral esencial para vivir, a la innovación biomédica crucial, como es el ejemplo de la PrEP, y a servicios de prevención, diagnóstico y manejo del VIH amigables, cercanos y libres de estigma, especialmente entre las personas que más dificultades de acceso tienen o que no llegan al sistema sanitario, garantizando con ello el derecho fundamental a la salud, especialmente en esos lugares donde la propia administración supone la mayor barrera de acceso, y garantizando también nuestros derechos humanos fundamentales. La respuesta comunitaria al VIH ha sido y será un catalizador de equidad.
  3. Hemos enseñado al sistema lecciones de vida, de resiliencia, de modelos de intervención con la persona en el centro o, mejor dicho, a lado en la misma mesa de trabajo, brindando soluciones a barreras y dando respuestas eficaces a incómodas o difíciles preguntas.
  4. Incluso hemos sido capaces de adaptar nuestras propias estrategias, planes y servicios, a las estrategias institucionales y de salud pública, como la de las Fast Track Cities, siendo además motor fundamental de la implementación de ésta en muchas ciudades y países del mundo, como ha ocurrido en el caso de España.
  5. Si alguien sabe además de abordaje psicosocial, de esas comorbilidades más frecuentes en las personas con VIH, como son los síntomas neuropsiquiátricos, y sobre estigma, somos nosotres. Nada de nosotras sin nosotras ha sido siempre una insignia del movimiento comunitario de respuesta al virus.

Así lo ratifica la Declaración Política de las Naciones Unidas para poner fin al sida de 2016, que incluye el siguiente párrafo: “Las acciones de la comunidad dan resultados. Pueden conseguir mejores resultados en lo relacionado con la salud, movilizar la demanda de servicios, hacer llegar a las personas servicios de difícil acceso en los sistemas de salud oficiales, respaldar el fortalecimiento de los sistemas de salud, movilizar a los líderes políticos, cambiar las actitudes y las normas sociales, y crear un entorno propicio que fomente un acceso equitativo.”

¿POR QUÉ ES NECESARIA LA DECLARACIÓN DE SEVILLA?

 

A pesar de que la estrategia de la Declaración de París ya incluye el compromiso con la comunidad como algo imprescindible en la respuesta al VIH, ha sido necesario dar un paso más en esta hoja de ruta, que garantizase la participación y liderazgo comunitario como punto clave.

Es necesario ampliar el horizonte de la estrategia Fast Track con una llamada a la acción municipal, política y administrativa que ponga realmente a las personas, a la comunidad VIH, en el centro, y respaldar institucionalmente nuestro trabajo, esfuerzo, visión y liderazgo, con partidas presupuestarias y protegido bajo marcos legales, como la principal herramienta para acabar con el VIH y sida.

Pero también es esencial en este nuevo prisma y mirada comunitaria, abordar la salud mental de las personas con VIH, y la de las comunidades más vulneradas: nuestra vida emocional, nuestras identidades, nuestra sexualidad, la inequidad por género, por cultura, por procedencia y otras diversidades, que diariamente vemos vulneradas e impactan en nuestra salud emocional. Éstas deben ser abordadas urgentemente y de manos de las personas implicadas. Es importante que miremos a través de todos esos determinantes sociales de la salud individual, que harán que alcancemos nuestros objetivos de salud pública.

Es urgente acabar con el estigma hacia el VIH y hacia nuestras comunidades. Debemos afrontar el discurso de odio hacia la diversidad, hacia los colectivos LGTBIQ y de personas migrantes, especialmente hacia las mujeres y hombres trans y personas no binarias, y hacia las poblaciones negras, indígenas y otras comunidades oprimidas en nuestra sociedad global. Es imprescindible afrontar los años que nos quedan hasta el 2030 desde nuestra realidad, nuestro compromiso histórico y la experiencia del legado comunitario que el VIH deja en nuestra sociedad.

Con este espíritu de avance y liderazgo comunitario se presentó al mundo el pasado octubre de 2022, en la Conferencia Mundial de Fast Track Cities de Sevilla, la declaración que lleva el nombre de la primera ciudad española en firmar el compromiso institucional de la Declaración de París.

La declaración de Sevilla recoge por primera vez objetivos específicos y medibles de ese liderazgo comunitario e insta de forma urgente a las ciudades, regiones y estados a movilizar a esa comunidad en pro del final del VIH y de un nuevo abordaje de la salud sexual en nuestra sociedad.

Esta declaración supone el impulso para pasar a la acción y situar a las comunidades y personas con VIH en el centro de la respuesta.

Desde la comunidad somos conscientes que la firma e implementación de la Declaración de Sevilla supone algunos retos mayores para la administración, que pueden chocar incluso con legislaciones contrarias a estos principios y con nuestros derechos humanos como personas con VIH y como comunidades. En España alrededor de 180 ciudades han firmado el compromiso de la Declaración de París, pero no así tantas esta nueva estrategia, al igual que sucede en el resto del mundo. Razón que justifica aún más su relevancia en este camino común.

Pero es precisamente ese esfuerzo y compromiso que supone esta Declaración, y sus consecuentes cambios en legislación y administración, la llave que abrirá la puerta del fin del VIH/sida en el mundo y, sobre todo, la que permitirá mejorar la calidad de vida de millones de personas y erradicar la serofobia y los diferentes estigmas transversales.

Para ello, las ciudades, las administraciones, nos vais a encontrar a vuestro lado, continuando la magia comunitaria y haciendo camino común hacia ese objetivo que para nosotras ha sido siempre el primordial:

acabar con el estigma para poder vencer al virus.

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