En el mes de marzo publicamos el primer post del año dirigido a la mujer VIH, que puedes leer, si es que no lo has hecho ya, pinchando en la siguiente imagen.
En este segundo post hemos querido realizar una entrevista a una compañera muy querida por Apoyo Positivo, María José Fuster, mujer VIH y activista durante más de 30 años, directora ejecutiva de SEISIDA, profesora de la UNED, Doctora en psicología e investigadora que ha presentado el reciente estudio de “Creencias y Actitudes de la población española hacia las personas VIH”, (2021, Ministerio de Sanidad, Cesida y Universidad de Alcalá de Henares).
Como hemos visto en el anticipo del estudio, se aprecia un mayor grado de empatía y simpatía hacia las personas VIH y por tanto un descenso de estigma, ¿a qué crees que se debe?
Han pasado casi 10 años desde el estudio anterior. Lo normal es que la sociedad progrese puesto que, durante estos años, son muchas las acciones que se han llevado a cabo desde la sociedad civil fundamentalmente. La percepción de amenaza del VIH tiene que haber disminuido porque hay tratamientos eficaces y se trasmite la idea de cronicidad. Que la amenaza descienda es bueno para que se dejen de estigmatizar ciertas condiciones. Los predictores del estigma ahora mismo son los mismos, pero hay menos creencias erróneas sobre la transmisión no casual, y menos miedo, entre otras cuestiones. Todo eso tiene que ayudar a disminuir. Además, yo creo que el hecho de haber estado viviendo todo la situación de la covid igual ha ayudado a sensibilizar con las pandemias. Bueno, de esto no tengo datos, solo es algo que creo. Que puede haber un efecto de sensibilización. Pero creo que lo que puede influir con más fuerza es el trabajo que todas estamos haciendo desde las ONG, las instituciones y en el día a día con la visibilidad y el activismo. El paso del tiempo también ayuda porque contribuye a acostumbrarse. Por ejemplo, otras enfermedades fuertemente estigmatizadas en el pasado, no lo están tanto ahora. Aunque eso tiene que ver también con reestructurar las atribuciones que se hacen sobre ellas. Por ejemplo, el cáncer, la tuberculosis, la peste, han tenido siempre fuertes connotaciones relacionadas con el “pecado y su expiación”. De hecho, no es el mismo el estigma que sufren las mujeres con cáncer de mama que las personas con cáncer de pulmón. ¿A qué crees que se debe? Pues a la culpabilización claro. Vamos evolucionando en las atribuciones. Mira, con la covid, por ejemplo, el estigma como fue pasando de los chinos a los madrileños con segundas viviendas, a los jóvenes, a los no vacunados… Necesitamos alejar la amenaza y una forma es atribuyendo la responsabilidad a ciertos colectivos para “ponernos a salvo”. Todo esto hay que seguir trabajándolo.
¿Afecta igual el estigma a las mujeres cis VIH que a los hombres?
En general, los resultados de diversas investigaciones aquí y en el mundo, apuntan a que las mujeres cis con VIH sufren más las consecuencias del estigma relacionado con el VIH que los hombres. En España, disponemos en SEISIDA de datos muy recientes sobre la experiencia de estigma en el ámbito sanitario en un estudio con 502 personas con VIH. El 32,5% de las mujeres encuestadas, frente al 20,3% de los hombres, indicó haber experimentado rechazo o problemas en los cuidados sanitarios recibidos en algún momento de sus vidas por tener VIH, siendo estadísticamente significativas estas diferencias. Esta experiencia de estigma se relacionaba con menos de calidad de vida y, en general, todas las áreas que la componen, siempre están más afectadas en las mujeres. Es interesante contrastar estos datos sobre el estigma que sufren las mujeres cis con VIH, con los obtenidos en el estudio sobre las creencias y las actitudes de la población española frente a las personas con VIH, en que participaron 1.610 personas. El porcentaje de mujeres que indicaron que intentarían evitar a una persona con VIH en alguna situación fue significativamente menor que el de los hombres, obteniendo un 14,5% y un 20,1%, respectivamente. Así que discriminamos menos, pero nos discriminan más y son fundamentalmente hombres quienes lo hacen. Así que, tenemos como mujeres muchas cosas que enseñar.
¿Qué perfil de la población general está más sensibilizada respecto al VIH?
Según datos del estudio de actitudes, las personas que tienen unas actitudes mejores son mayormente mujeres, de edad menor a 65 años, aquellas que tienen más contacto con personas con VIH, que sienten más simpatía, que tienen menos miedo, que perciben menos gravedad en el VIH, es decir, menos amenaza y que tienen menos creencias incorrectas sobre la transmisión por contacto social del VIH.
El VIH ha tenido un gran avance científico y sabemos que una persona VIH con la carga viral indetectable no transmite el virus (Indetectable=Intransmisible), tenemos prevención combinada: la PrEP y la PeP, el preservativo y la prueba rápida para evitar la transmisión, pero todavía nos llegan muchas mujeres que desconocen toda esta realidad, ¿por qué crees que no les llega está información?, ¿tienen igualdad de condiciones de acceso a estas estrategias preventivas que los hombres?, ¿hay machismo?
Por un lado, es interesante considerar que a las mujeres les ha llegado información relacionada con el VIH principalmente a través de charlas puntuales de educación sexual o a través de mensajes en que se ha promocionado el miedo al mismo. Las intervenciones en materia de educación sexual tradicionalmente han reducido a la mujer a un papel reproductor, con foco casi exclusivo en la evitación de un posible embarazo, y se han aproximado a la prevención del VIH reforzando el miedo al mismo a través de mensajes simplistas e inconsistentes con la evidencia médica disponible (por ejmeplo: VIH es igual a sida y sida es igual a muerte). La promoción del miedo ha propiciado una baja capacitación relacionada con el VIH y ha facilitado que este no haya sido considerado como un asunto cercano ni prioritario.
Por otro lado, se encuentran las decisiones sobre con quién compartir los conocimientos en materia de herramientas biomédicas preventivas del VIH. Los criterios de elegibilidad para recursos preventivos como la PrEP se han basado en la existencia de un riesgo objetivo y mantenido en el tiempo. Por ello, las estrategias de prevención del VIH se han visto condicionadas históricamente por la perspectiva de las poblaciones clave. Es decir, las acciones específicas solo se han dirigido a las personas pertenecientes a diferentes grupos sociales por su mayor posibilidad de exposición al VIH (por ejemplo: hombres que tienen sexo con hombres, personas trans, personas que ejercen trabajo sexual, personas que usan drogas inyectables). No obstante, la perspectiva de las poblaciones claves está obsoleta y, además, refuerza la estigmatización frente a la infección por el VIH. En un contexto en el que, desde 2013 hasta 2020, el 14,6% de los nuevos diagnósticos de VIH se dio en mujeres (incluidas en este porcentaje las mujeres trans y las mujeres que ejercen trabajo sexual), sí que existe un riesgo objetivo y mantenido en el tiempo también para ellas.
La decisión de excluir a las mujeres de la capacitación relacionada con el VIH es, cuanto menos, problemática. Esta situación empieza a cambiar desde la ampliación de los criterios de elegibilidad a la PrEP a cualquier persona que se encuentre en situación de vulnerabilidad frente al VIH (incluidas las mujeres y los hombres cis, las personas que usan drogas inyectables y las personas mayores de 16 años), anunciada en diciembre de 2021. De esta forma, aparece la necesidad de aproximarse a desafíos históricos, como la complejidad situacional a la que se enfrentan las mujeres con relación al VIH. La existencia de machismo estructural se suma al tabú de la vivencia de la sexualidad y a los sesgos relacionados con el VIH en determinados profesionales (por ejemplo: limitado conocimiento en sanitarios generalistas sobre el VIH y los avances en los tratamientos (Indetectable = Intransmisible), sobre estrategias preventivas del mismo que implican el uso de fármacos antirretrovirales (PrEP, PEP), etc.). El paternalismo existente en las decisiones políticas y médicas en materia de VIH ha limitado el acceso a la información a personas que se podían beneficiar de ella. Por un lado, es necesario llevar a cabo intervenciones específicas dirigidas a sanitarios generales y especializados para que reconozcan sus sesgos personales en la atención ofrecida, para que conozcan informaciones actualizadas a fin de evitar decisiones inconsistentes con la evidencia médica (por ejemplo: no tener en cuenta la indetectabilidad a la hora de aconsejar sobre formas de concepción), y para que ofrezcan un servicio ajustado y sensible a las necesidades de la persona en consulta. Por otro lado, los nuevos criterios de elegibilidad respaldan la necesidad de llevar a cabo campañas tanto generalistas como específicas para los nuevos grupos considerados, entre los que se encuentran las mujeres, con el fin de capacitarlas con informaciones respaldadas por la evidencia y con conocimientos sobre recursos financiados que pueden ser útiles en la gestión de diferentes aspectos de sus vidas (por ejemplo: vivencia de la sexualidad y protección individual en situaciones de violencia sexual, uso de sustancias, reajuste de la propia percepción de vulnerabilidad frente al VIH, reducción de estigma hacia personas con VIH, etc.).
Quiero aprovechar esta pregunta para agradecer a uno de mis más estrechos colaboradores hoy en día, Carlos Prats, que profundizase en el tema de las barreras para el acceso a la PrEP a través de un estudio que hemos realizado. Espero que pronto podamos publicar los resultados y que ayude a poner sobre el tablero todas estas cuestiones.
Hace una década, parte del equipo de Apoyo Positivo coincidió contigo en las Jornadas EVHA, encuentro para mujeres en España que reflejaban todas las transversalidades de la mujer VIH (mujeres cis, trans, españolas, migrantes, jóvenes, adultas, madres, hijas, racializadas, con diversidad funcional), y donde se generaba un espacio seguro de aprendizaje y empoderamiento. ¿Por qué crees que son importantes estos encuentros y proyectos y por qué deberían volver?
Son muy importantes porque son espacios seguros y espacios donde hay referentes. Las mujeres pueden compartir, pueden recibir apoyo, recibir información de calidad y adquirir habilidades para una mejor gestión de la salud bio-psico-social. Es decir, van a adquirir herramientas para empoderarse. Todo son beneficios en esos proyectos y, por tanto, hay que invertir en ellos.
Y, por último, ¿qué tenemos pendiente con las mujeres VIH?
Hay mucho trabajo por hacer. Todos los estudios muestran que las mujeres tenemos peor calidad de vida y que puntuamos peor en la mayoría de las facetas. También tenemos datos de que las mujeres con VIH están en mayor riesgo de exclusión que los hombres, con mayor privación material. Hay muchas cuestiones por abordar, desde los aspectos estructurales de género y económicos, como trabajos precarios, en economía sumergida, unido a intereseccionalidades del estigma. También otros más íntimos como el impacto de la menopausia y de la supervivencia a largo plazo en la salud emocional y en la sexual. Hay mucho por hacer, y se puede hacer. Y, sobre todo, lo que es muy importante es que las instituciones no nos olviden, somos pocas, pero somos muy importantes.
Quilt La colcha 2.0 : Tiempo de silencio
Quilt, La Colcha 2.0, es un mosaico digital, un archivo audiovisual de la pandemia de VIH / SIDA en España. Retales de perspectiva, resiliencia, progreso y esperanza para acabar con el virus.
María José Fuster es la protagonista de Tiempo en silencio, la segunda entrega de esta serie de videos. En él, nos cuenta, en primera persona, como fueron los primeros años de la pandemia de VIH/SIDA en España, cómo recibió ella el diagnóstico, los primeros rumores y el tratamiento que hicieron los medios de todo lo sucedido y las repercusiones contra las que aún lucha hoy en día.
