El 1 de marzo es el Día de lucha contra el estigma de las personas con VIH: Zero Discrimination Day, impulsado por ONUSIDA. Es un día conmemorativo que suele pasar desapercibido, bien porque asociaciones y medios de comunicación consideren que el 1 de diciembre, Día Mundial del Sida, ya permite cumplir anualmente con “la agenda”, bien porque los derechos y visibilidad de las personas con VIH siguen estando en una posición más allá de lo terciario. Pero hay motivos para reiterar la importancia de incluir los derechos y visibilidad de las personas con VIH en una agenda que encamine hacia la sociedad inclusiva. Necesitamos una sociedad donde las personas con VIH cuenten positivamente, por eso, desde Apoyo Positivo volvemos a insistir, un año más, sobre la necesidad de este día.

El esfuerzo de los agentes políticos y sanitarios suele enfocarse hacia la prevención del VIH y su diagnóstico precoz. “Hazte la prueba” es el lema de buena parte de las campañas, institucionales y de asociaciones. Si sabes que tienes VIH antes de un deterioro del sistema inmunológico, con el tratamiento habrá un control de la salud. Lo que ocurre es que si bien muchas personas están informadas de la importancia de la prueba, pocas lo están del contexto y necesidades tras un resultado positivo en la prueba.

¿Qué implica tener VIH en nuestra sociedad?

Es como si la línea de actuación para atender a las personas con VIH cumpliese todo su éxito una vez que se consigue que la persona con VIH tenga diagnóstico y tratamiento.

Pero la realidad es otra: la importancia del VIH no radica sólo en su faceta de enfermedad individual, sino también en su dimensión social. Porque la sociedad española sigue discriminando (Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH; SEISISA).

El estigma se trasluce a nivel estructural, público y también interno (esto es, tengo VIH pero me asumo desde el punto de vista de la cultura dominante y considero que tengo que seguir un plan de vida inferior a la mayoría). El estigma provoca aislamiento, inseguridades, miedos, estrés, depresión, enfermedades. Los indicadores de salud de las personas con VIH suelen ser significativamente inferiores al resto de la población, y muchas veces no es tanto por el virus en sí sino por llevar tiempo portando un estigma. De ahí que la atención a las personas con VIH no pueda centrarse sólo en el diagnóstico/tratamiento, porque hay mucho más que linfocitos CD4 o carga viral en una persona con VIH.

Y por todo esto podemos hablar del estigma como si fuera un virus, un virus de inmunodeficiencia social que impide a las personas con VIH vivir sólo como pacientes y no como personas. El estigma surgió nada más iniciarse la epidemia por varios factores, entre los que destacan principalmente una justificación de las administraciones públicas para ahorrarse un dinero en una problemática compleja y cara (“si hacemos creer que sólo lo adquieren personas de conducta desviada, entonces no va a considerarse importante nuestra indiferencia”), así como una necesidad de la sociedad para sentir seguridad (“dado que las personas con VIH no son normales, cuando esté con alguien de confianza no tengo por qué pensar en el VIH, aun cuando tenga prácticas de riesgo”).

Ya estamos en el siglo XXI y ¿los tiempos han cambiado? Hay más información, más avances en tratamientos, y en estos tiempos, en una sociedad como la nuestra, la justificación sociológica del estigma del VIH -los motivos sociales y psicológicos que hacen posible la discriminación- no tiene sentido alguno… Y las personas con VIH siguen experimentando rechazo.

¿Tener VIH implica tener una conducta desviada?

No, en tanto en cuanto todas las personas hemos realizado en algún momento una práctica de riesgo. Es más, vivimos en una cultura que nos impulsa al riesgo.

¿Hay que tener miedo ante una relación sexual con una persona con VIH?

El sexo seguro es seguro, y hoy en día hay múltiples opciones para ello. Tenemos el preservativo, las prácticas sexuales siempre seguras, la PPE, profilaxis postexposición (tratamiento tras una práctica de riesgo que evita infección del VIH), y el tratamiento a las personas con VIH como prevención.

La toma regular del tratamiento antirretroviral consigue en 6 meses o menos una carga viral indetectable, esto es, una concentración vírica por debajo de las 40 copias de VIH por m/l. en sangre. Estudios científicos significativos (HTPN 052, Pposites Attract, Partner…) demuestran que una persona con una carga viral muy baja (por debajo de 200 copias m/l) no puede transmitir el virus en ningún contexto, tal y como aseveran los organismos frente al VIH más importantes (ONUSIDA, CDC…). Por muchas inseguridades que tengamos, es momento de asumir que una relación sexual con una persona con VIH carga viral indetectable siempre es segura, aun cuando se realicen prácticas comúnmente aceptadas como de riesgo.

Desde 2016, entidades que trabajamos frente al VIH participamos en la campaña mundial:

U=U (undetactable= Untransmible)

con la intención de dar información científica que permita un empoderamiento en nuestras decisiones concernientes a la salud sexual. Porque cabe preguntarse por qué esta información no está llegando como debiera, por qué todavía buena parte de la sociedad sigue considerando el contacto con las personas con VIH como algo peligroso, por qué tener VIH es un factor que reduce las expectativas afectivas y sentimentales.

Necesitamos que la sociedad tenga la capacidad de discernir el riesgo ante el VIH, y también de protegerse y proteger a los demás de la manera que a cada persona le resulte más cómoda y accesible. ¿Por qué entonces no hay no hay campañas potentes U=U?

Ante esto, en Apoyo Positivo en la pasada Semana Europea del VIH y Hepatitis (17-24 Noviembre) lanzamos la campaña INDETECTABLE=INTRANSMISIBLE, que animaba a su difusión en redes sociales, mediante la frase “Oye, sabes que una persona con VIH, en tratamiento e indetectable, no transmite el virus”. Con todo, nuestro esfuerzo no es suficiente para provocar el impacto deseado, y necesitamos el apoyo de las administraciones públicas y medios de comunicación. Pero sobre todo te necesitamos a ti.

Además, el estigma del VIH implica favorecer tanto a las personas con diagnóstico VIH+ como a las que no lo tienen. Porque la lucha contra el estigma de VIH supone eliminar nuestros miedos infundados, potenciar nuestra asertividad, desmontar estrategias estériles de seguridad, expandir nuestros deseos, desarrollar conciencia de inclusión y de derechos, hacer inefectivos los discursos moralizantes y alienantes, tener en cuenta nuestras necesidades, barreras y fortalecimiento de nuestras identidades. De ahí que la lucha contra el estigma del VIH debiera de ser integrada en cualquier formación en salud sexual, para beneficio de todas las personas.

Tenemos las herramientas para frenar al VIH y la discriminación que surge como efecto. Tenemos una necesidad, un reto, un futuro: liberarnos del estigma del VIH. Y contamos contigo para que nos ayudes a conseguirlo.