Porque lo importante son las personas, esta semana queremos hablaros de una nueva iniciativa, Notanraras.org, y animaros a que la visitéis. Desde el equipo deNotanraras.org nos los cuentan:
Notanraras.org parte de una iniciativa completamente ajena a asociaciones o instituciones. Es una idea que surge de un equipo de desarrolladores de software que, motivados por un caso cercano, sienten la necesidad de aportar su pequeño grano de arena creando un espacio gratuito en el que las personas diagnosticadas por una enfermedad rara, común o discapacidad puedan compartir su Historia y recaudar fondos.
A medida que empezamos a profundizar en la problemática de las enfermedades raras y su invisibilidad, nos dimos cuenta de que existen muchas más personas en España con necesidades similares. Fue entonces cuando decidimos convertirNotanraras.org en una plataforma que colabora en un entorno general relacionado con la salud.
En definitiva, Notanraras.org pretende convertirse en una vía más de recaudación de fondos, en la que personas diagnosticadas de una enfermedad rara, común (o No Tan Rara) y discapacidad tengan la posibilidad de recibir donaciones, para cubrir una necesidad puntual vinculada a la salud. También las asociaciones y grupos científicos son bienvenidos en www.notanraras.org.
Nace el portal que facilita la donación por internet a personas
con necesidades puntuales relacionadas con su salud
Un caso cercano, nos hizo plantearnos y ser conscientes de las dificultades a las que se enfrentaban cada día los casi 3 millones de personas que, solo en España, son diagnosticados con una enfermedad rara.
Investigamos y descubrimos que efectivamente este colectivo era invisible ante los ojos de la investigación y también de las administraciones públicas. Escasas ayudas, pocos especialistas, mínima información…
Pero esto no es todo, comprobamos que las personas con cualquier otra enfermedad o con una discapacidad tampoco lo tenían fácil. Entonces sentimos la necesidad de hacer algo positivo, de aportar nuestro granito de arena.
Desde entonces hemos estado trabajando en lo que hoy os presentamos;
www.notanraras.org, la plataforma web, que permite a las personas diagnosticadas con una enfermedad rara, enfermedad común o discapacidad contar su Historia y conseguir ayudas para una necesidad puntual derivada de su enfermedad o discapacidad.
También nos dirigimos a toda asociación, fundación y comunidad científica que trabaje por el estudio de las mismas y por la mejora de las condiciones de las personas.
Las ventajas que ofrecemos son:
- Fiabilidad, todas las historias o proyectos están verificadas por una asociación.
- Facilidad, hay personas que prefieren ayudar de una manera sencilla y no tener que acumular millares de tapones, hacer carreras populares u organizar todo tipo de mercadillos solidarios. Somos una vía más a sumar a todas las buenas iniciativas de la gente.
- Visibilidad, la propia web hace de herramienta viral en la red de cada historia y proyecto.
- Especialización, centramos todos nuestros esfuerzos en personas que con necesidades derivadas de su estado de salud.
Por último, desde el equipo de Notanraras, queremos darte las gracias por tu tiempo y animarte a visitar nuestra web. Y si tienes un familiar o amigo con una situación con una enfermedad o discapacidad, recuerda hablarle deNotanraras.org, trabajaremos por hacer fácil lo que es habitualmente tan complicado.
Lo importante son las personas.
