La otra cara de la hepatitis C

Hace unas semanas, hacíamos una introducción a este tema que en los últimos meses se ha hecho tan habitual en los medios de comunicación y redes sociales, en la que facilitábamos datos básicos sobre este virus, sus vías de transmisión, su progresión…, así como datos de su impacto en nuestro país.

Hepatitis_C

Hoy vamos a centrar el tema en la parte que lo ha hecho actualidad, en los nuevos tratamientos, en lo que esto ha supuesto, y va a suponer, con respecto a lo que teníamos hasta ahora.

Pero no queremos hacerlo desde los fríos datos de los que estamos saturados, no desde los miles de euros o de los tantos por cientos. Porque, para poder entender esa exaltación que se ha producido, esa movilización de personas y entidades, hay que entender a los enfermos y afectados, y estos no son números, son nombres, son vidas, son experiencias…

Ayer por la tarde estuvimos en la plaza de Chueca, hablando con Kike Poveda, coinfectado de VIH y VHC desde 1986, aunque, como dice él, me diagnosticaron de Hepatitis no A no B y de sida, y me dieron meses de vida. Desde entonces, han pasado casi treinta años.

Sin embargo, sus primeras palabras denotan la espada de Damocles bajo la que vive y, como él, muchos enfermos de hepatitis en fases avanzadas, Quiero morir dignamente, dice Kike, y si no me dan el tratamiento para curarme a tiempo, prefiero la eutanasia. Y con tal fin ya se ha puesto en contacto con una asociación de ayuda a morir dignamente, porque es consciente de lo que supone la progresión por su enfermedad.

Conocer la historia de Kike es conocer la diferencia entre los tratamientos que había hasta ahora y los actuales y futuros. Kike estuvo en tratamiento con interferón, pero tuvo que abandonarlo a los tres meses (la duración de este tratamiento es de un año), porque, además de los insoportables efectos secundarios, tanto a nivel físico como psicológico, no surgía efecto. Vivía en un cuarto piso y a penas era capaz de subir, si lo hubiera sabido me hubiera alquilado un bajo, nos comenta Kike.

Ahora, en cambio, está deseando que le administren los nuevos medicamentos. Para él, y para cualquiera, la diferencia es abismal, y aquí sí que vamos a dar números y porcentajes porque son los números y porcentajes de la esperanza de miles de personas: hablamos de un tratamiento con una duración máxima de 24 semanas, con una tasa de curación de casi un 100% y de unos efectos secundarios mínimos.

Y nos vamos a olvidar del precio, porque ya eso da igual, ya se ha llegado a un acuerdo, así que lo que quiero es que la Comunidad de Madrid me dé el tratamiento, dice Kike. Y Kike tiene razón, porque a pesar de las promesas, son muchos los pacientes que necesitan con urgencia estos medicamentos que, a día de hoy, no saben cuando van a recibir.

Hace un par de semanas, el Ministerio de Sanidad presentó un borrador de lo que será el Plan Estratégico para abordar este tema. Sobre el papel, parece que existe la voluntad de acceder a lo que durante todo el año se ha demandado por parte de asociaciones de pacientes y por los profesionales sanitarios. Sin embargo, hay puntos sin aclarar respecto a la financiación y otros aspectos, que hacen temer que todo pueda quedar en bonitas palabras de cara a la platea, como ya ha ocurrido durante esta legislatura en otras ocasiones, y que su aplicación dependa de la voluntad de cada Consejería de Sanidad, e incluso de cada hospital.

Así pues, la situación en muchas Comunidades Autónomas es parecida a la que vive Kike: su médico especialista ya le ha prescrito el tratamiento, pero éste debe ser aprobado por un comité que valore si cumple una serie de requisitos. Esto nos parece tan absurdo como que un comité tuviera que aprobar el antibiótico que nuestro médico de primaria nos receta para una infección de garganta.

¿Acaso no están preparados los especialistas para valorar quien necesita los nuevos tratamientos? Este retraso en la dispensación, en muchos casos, puede que no afecte al resultado final, pero hay otros en los que un mes de demora puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte.

En Apoyo Positivo estamos al lado de personas como Kike, y apoyamos su lucha, porque también es la nuestra; por ello, exigimos a las administraciones públicas una respuesta inmediata, que los tratamientos se den, una vez sean prescritos por el especialista; que se asegure que todos los pacientes tengan acceso a ellos, con independencia de la Comunidad Autónoma donde vivan, de si están o no privados de libertad o de su situación administrativa.

Y también pedimos que se concrete ese Plan Estratégico con las aportaciones que hemos hecho las ONG, para poder llevar a cabo acciones preventivas, de diagnóstico precoz y de asistencia que hagan que, en un futuro, podamos erradicar esta enfermedad.