Apoyo Positivo, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, celebró en Málaga, durante el fin de semana del 19 al 21 de junio, la VIII edición de las Jornadas EVhA, un encuentro celebrado para mujeres con VIH que durante esos tres días, han podido compartir sus experiencias junto a expertos médicos y ONG.
La celebración de esta nueva edición avala el éxito de este encuentro, posicionándose como referente único para tratar aspectos de VIH y mujer en España. Según el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, actualmente en nuestro país las mujeres representan el 15% de las nuevas infecciones por el VIH diagnosticadas, y cada vez son más jóvenes. Este dato refleja la creciente necesidad de entender y gestionar las implicaciones a largo plazo de la enfermedad y su tratamiento, tanto en lo que respecta a la capacidad de las mujeres para asumir su situación, como en lo relativo a su calidad de vida y bienestar social y emocional.
Los objetivos de esta reunión han sido informar sobre la evolución del VIH en las diferentes etapas de la mujer, así como empoderar a la paciente en su evolución médica y personal desarrollando un espacio de colaboración entre el mundo asociativo y médico para el beneficio de la persona afectada.
Debido al perfil de las nuevas infecciones, la mayoría de las mujeres están en edad fértil y tienen la posibilidad de ser sexualmente activas. Por este motivo, la discusión sobre la posibilidad de ser madres es esencial. En la actualidad, la mujer con VIH en tratamiento con determinados antirretrovirales puede ser madre de un bebé totalmente sano. La transmisión durante el embarazo y parto ha disminuido considerablemente a menos del 1% con la administración de terapia antirretroviral y medidas de profilaxis. El manejo del embarazo en las mujeres con VIH debe ser interdisciplinar, incluyendo a los obstetras, pediatras, psicólogos y asistentes sociales además del médico especialista en VIH. Es esencial que la mujer se sienta apoyada y pueda conocer y discutir todos los aspectos de su situación, riesgos potenciales y beneficios para ella y su hijo.
En opinión de Jorge Garrido, Coordinador General de Apoyo Positivo, la mujer en este taller puede hablar de su condición, de sus sentimientos, de sus dudas, miedos o demás sin ser prejuzgada por su estatus de VIH. “Es imprescindible que se generen programas y recursos accesibles para la atención de la salud y los derechos sexuales y reproductivos con el fin de evitar no sólo nuevas infecciones sino, sobre todo, mucho dolor y estigma que dificultan la vida diaria a parte de las personas que viven con VIH”.
Teniendo en cuenta que el VIH se ha convertido en una enfermedad crónica controlable, cada vez adquieren mayor importancia la calidad de vida y el seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo como los deterioros neurocognitivos como la depresión y ansiedad. Según el estudio CRANIum, la prevalencia de detección de depresión es más elevada en las mujeres (17,7%) que en los hombres (13%) y, asimismo, las tasas de ansiedad también son más altas en las mujeres (40,1%) que en los hombres (33,1%). Como se ha advertido durante la jornada, una de las asignaturas pendientes en torno a la mujer con VIH es la ausencia de estudios específicos[i]. Existe la necesidad de impulsar investigaciones en torno a la mujer con VIH ya que presenta diferencias y es más vulnerable que el hombre a los efectos adversos, absorción de fármacos y complicaciones de la infección, por lo que una gestión multidimensional con especial atención a la salud mental y el estado de ánimo de las mujeres con VIH puede ser fundamental para mejorar su bienestar.
La intervención psicológica en pacientes con VIH debe contemplar y atender a un conjunto amplio y diverso de problemáticas, relacionadas directa o indirectamente con el virus. “El principal reto es conseguir que la sociedad, incluyendo a las personas que viven con VIH, comiencen a dejar espacios de diálogo y comprensión hacia la enfermedad, ya que todos somos afectados”, ha declarado el Coordinador General de Apoyo Positivo, que ha querido resaltar la fortaleza psicológica de estas mujeres. “Su lucha radica en eliminar el estigma asociado a la enfermedad sensibilizando a la sociedad y dando a conocer sin prejuicios ejemplos en positivo a otras mujeres que viven con VIH y que, por miedo o vergüenza, no quieren dar la cara”.
A continuación os dejamos un testimonio de una de las mujeres participantes en las Jornadas:
“Hacia tantos meses que te esperaba… que cuando ya parecía que llegabas, los horarios, las ganas de conocer a nuevas mujeres, la duda de saber si vendrán algunas conocidas… Y todo lo que conlleva preparar un viaje, me tenia cautivada.
Y es que siendo veterana o nueva, este año me has enternecido el corazón, me has dado ilusión, alegría y nostalgia, risas, bailes, alguna discusión, sorpresas pero sobre todo… complicidad y cariño.
Desde que entramos en el establecimiento, pasando por las habitaciones preparadas con mimo, la disposición y atención del equipo de Apoyo Positivo en todo momento y el «buen rollito» constante, me llevaron a prestar atención a todo lo novedoso de los talleres, las explicaciones de los diferentes profesionales sobre el avance de VIH en diferentes ámbitos de la vida de la mujer.
Y cada vez me sentía más creativa, más cercana, más receptiva, más yo y más tú… pues conseguí sentirme plenamente EVhA. Y es que evha, no solo es la mujer que convive y está madurando con VIH, evha da fortaleza, vive dando ejemplo, regalando cariño, una mujer con genio y grandes metas; pero sobre todo me he dado cuenta de que EVHA’s somos y damos VIHDA con VIHTALIDAD.
Y esto es lo que me hace esperar con ganas, emoción e intriga, por compartir con otras futuras evha’s las siguientes jornadas, las nuevas experiencias, los avances… simplemente transmitirles VIHDA”.
El último día les pedimos a las EVhAs que compartiesen con cada una de las participantes y el equipo de Apoyo Positivo y Abbvie tres cosas: un adjetivo que definiese su estado emocional durante las jornadas, qué se llevaban de esos días y qué le regalarían a las futuras EVhAs. Estas fueron, entre otras, sus respuestas:
“amistad, cariño, apoyo, amor, complicidad, abrazos, sonrisas”
“mi tiempo, afrontamiento, experiencia, energía, fuerza, ganas, compartir, destino, positividad, sabiduría”
“espacio de convivencia para todas, de felicidad, reflexión, fuerza”
“admiración por la fortaleza de las EVhAs de echarle ganas a seguir luchando, personas que son amores, adicción a las evhas, pilas cargadas, honor de conocer a todas, mujeres encantadoras, me llevo gente estupenda, nuevas amigas en España, me llevo la experiencia de todas, comprensión, me llevo derroche de vida, me llevo fuerza, compañerismo, calor humano, me llevo las ganas de seguir adelante, me llevo alegría, la positividad de todas, buen rollo, capacidad de escucha y autocrítica, me llevo cosquillas en el estómago”
“dejaría mi testimonio, dejaría algo que sirva para no pasarlo tan mal, dejaría alegría, dejaría sonrisas, dejaría fuerza y dureza, deseo que se sigan celebrando este tipo de jornadas, dejaría mi voluntad, dejo para las siguientes EVhAs mis ganas de vivir, reforzar a las que vendrán, dejo mi cariño, dejaría el orgullo de ser mujeres VIH, dejaría mi abrazo y toda la intensidad de estas jornadas, dejo mi corazón”
Al final, todas ellas, concluían, que la mejor palabra que se podría utilizar para definir las jornadas y su posterior regreso a la rutina es VIDA.
Gracias a Abbvie por hacer posible que este tipo de encuentros se puedan desarrollar y gracias por su implicación en la actividad. Gracias a The Body Shop y a Yves Rocher por los magníficos productos que regalaron a las EVhAs. Gracias a la Agencia de Comunicación Edelman por el posterior trabajo de difusión ante los medios de comunicación.
El equipo de Apoyo Positivo
