Ni siquiera me conoce. Lo mínimo que podría hacer sería conocerme antes de rechazarme.

 Miranda Hobbs, Sexo en Nueva York

 

El diccionario de la RAE define estigma como Desdoro, afrenta, mala fama. El Stigma Index, por otro lado, explica este concepto con profundidad y subraya lo que significa para las personas que viven con VIH: Habitualmente se entiende el estigma como un proceso de pérdida de valor. Puede tener distintas consecuencias (como la discriminación, que es una representación palpable del estigma) y en el contexto del VIH puede afectar a cómo y cuándo alguien accede a distintos servicios (pruebas, apoyo y tratamiento), cómo las personas interaccionan con los demás (amistades, pareja y relaciones profesionales) y cómo cada cual se percibe a sí mismo y su autoestima.

Hace unas semanas asistí a un curso como miembro del European AIDS Treatment Group en una organización internacional. Tuve que pasar un control de seguridad y me dieron una identificación en la que figuraba claramente mi nombre para que pudiera moverme por el recinto. Acudía junto a otros pacientes y miembros de la comunidad que representaban otras áreas de la enfermedad. Uno de los dinamizadores nos preguntó durante una sesión si éramos pacientes (es decir, si vivíamos con la enfermedad). En el momento me pareció raro, ya que esencialmente nos estaba pidiendo que revelásemos esa información. Según la encuesta llevada a cabo en España entre personas que viven con VIH, el 45% de los participantes valoraba el tener que esconder su estatus respecto del VIH como una barrera emocional y mental muy grande. De una manera u otra, este es un tema sensible e, incluso aunque seamos activistas, tenemos los mismos derechos que todo el mundo: no estamos obligados a revelar si somos VIH positivos ni ninguna otra clase de información privada.

Más tarde me acompañó fuera a fumar un cigarrillo. Sé que no tenía mala intención –vino expresamente para que pudiera fumar; hasta es posible que yo le gustase–. Empezó a hablarme de sus ex-parejas. Cuando la conversación llegó al momento en que él me preguntó a qué organización representaba y le dije que a European AIDS Treatment Group, se quedó helado. Tuve que explicarle que también trabajo como enfermera y colaboro con el NHS en Londres –todo esto sin revelar si era o no VIH positiva– para que se relajase y, aún así, no volvió a comportarse de aquella manera encantadora.

No le di demasiada importancia en su momento. Estaba allí para aprender y mi propósito era aprovechar el tiempo. Sin embargo, unos días después aquella conversación seguía volviendo a mis pensamientos. Me molestaba. No sabía qué me molestaba exactamente, hasta que de repente lo vi claro: Así funcionan las cosas para todas las mujeres que viven con VIH. ¡Así funcionan las cosas para cualquiera que viva con VIH! Tengo claro que el estigma, que es de lo que estamos hablando aquí, es universal y no entiende ni de países, ni de límites, ni de grupos específicos de personas.

 

¿Cómo se supone que te enfrentas a esto? ¿Es algo real o algo que existe solo dentro de mi/nuestra cabeza?

Parece que no existe solo en nuestra cabeza, según las investigaciones (2). Es algo real, muy real, y puede afectar a nuestras vidas de distintas maneras. Por ejemplo, una investigación reciente en España mostró que el 19,3% de la población general piensa que las personas que viven con VIH tienen la culpa de su condición y el 17% cree que las personas que se infectaron por transmisión sexual o consumo de drogas recibieron lo que se merecían. Evidentemente esto explica por qué el 82,5% de personas con VIH considera que el estigma y la discriminación son los problemas más grandes a los que se enfrenta2. Sabemos que el estigma y la discriminación se alimentan de la ignorancia. La misma investigación mostró que el 15% de la población todavía piensa que puede contraer VIH por compartir un vaso, el 17% cree que el VIH se transmite a través de la taza del WC y el 14,9% piensa que te puedes contagiar si una persona VIH positiva te estornuda encima.

Hay buenas y malas noticias: la investigación (1) se llevó a cabo por primera vez en 2008 y se revisó en 2012. Los porcentajes a los que hago referencia son de 2012 (esas son las malas noticias), pero mejoraron mucho con respecto a los de 2008 gracias a los esfuerzos de la comunidad y el estado, según los investigadores. Además, Stigma Index (utilizo aquí los resultados de Reino Unido), apuntó que el 35% de las personas que viven con VIH consideran que aumentar la conciencia y el conocimiento público sobre este tema es la prioridad número uno. Le sigue “Luchar por los derechos de las personas con VIH” (27%) y “Ofrecer apoyo emocional, físico y referencial a las personas con VIH” (25%).

Lo que es más, Stigma Index en Reino Unido y la investigación desarrollada en España identificaron otros temas comunes. ¿Qué sienten las personas que viven con VIH, por ejemplo? Vergüenza (44% en Reino Unido, 40% en España), culpa (43% en Reino Unido, 42,5% en España), “Me merezco un castigo” (8% en Reino Unido), “Siento que esto [vivir con VIH] es un castigo” (37,5% en España). Además, el 25% de los participantes en España confesaron que evitaban las relaciones íntimas por el estigma, mientras que el 52,5% no revela su estatus respecto del VIH porque tienen miedo de que la otra persona les rechace. Sabemos también que el impacto en la salud de vivir una situación de estigma es grande, sin importar que se trate de un estigma impuesto desde fuera o internalizado. La adherencia y constancia en el tratamiento son mucho menores que entre las personas que se han enfrentado al estigma (y han vencido).

Entonces, ¿hay buenas noticias? ¡Claro que sí!  Para empezar, la investigación española incluía a participantes de distintas edades, grupos sociales y nivel educativo de todo el territorio español, según resultados del Instituto Nacional de Estadística; esto significa que incluía a personas sin estudios, personas mayores y personas con puntos de vista conservadores. Este estudio mostró una mejora de la situación en un período de tiempo tan corto como son cuatro años. Esto significa que los esfuerzos de la sociedad y del estado deben no solo continuar, sino redoblarse.

Además, el Stigma Index de Reino Unido muestra que el 45% de personas con VIH se han enfrentado o educado a alguien que les estigmatizado, mientras que el 84% han apoyado a otras personas que también tienen VIH. ¡Eso son buenas noticias! Significa que cada uno de nosotros tiene la posibilidad de aumentar el grado de sensibilización en nuestras comunidades. En este punto necesito dejar clara mi opinión: entiendo que es responsabilidad del estado conseguir que todos los ciudadanos sean tratados igual.

Es el estado quien debe asegurarse de que las personas reciban una educación y tengan acceso a información precisa que puedan entender, para que nadie sufra discriminación en contextos sanitarios o en cualquier otro lugar.

Esto se consigue con leyes, investigaciones, atención psico-social y apoyo, presupuestos para servicios públicos o comunitarios. PERO la gran noticia a la que me refería antes es que nuestra contribución como individuos puede significar mucho en esta lucha contra el estigma. La investigación ha probado que depende de nosotros apoyarnos y asegurarnos de que nadie se queda atrás. Depende de nosotros obligar al estado a reconocer sus responsabilidades. Depende de nosotros cambiar las cosas que no nos gustan. Nuestra contribución marca la diferencia. Yo estoy haciendo mi parte. ¿Y tú?

Si vives con VIH o el VIH te afecta de alguna forma, puedes contactar con nosotros en info@apoyopositivo.org o llamando al 913 58 14 44.

Christina

Artículo escrito por Christina Antoniadi, enfermera, especialista en comunicación y liaison europea de Apoyo Positivo, que forma parte del proyecto Possitive Support, red europea para pacientes que viven con el VIH, que está desarrollando nuestra entidad.


1. Adaptación de la escala de estigma por VIH en españoles que viven con esta enfermedad, por Maria José Fuster-RuizdeApodaca, Fernando Molero, Francisco Pablo Holgado y Silvia Ubillos, disponible en https://www.researchgate.net/publication/281812048
2. VIH y estigma asociado al SIDA: Aspecto psicosociales en un grupo representativo de españoles, por Maria J. Fuster, Fernando Molero, Lorena Gil de Montes, Arrate Agirrezabal, and Amaia Vitoria, disponible en https://www.researchgate.net/publication/250307939