El Grupo Europeo del Tratamiento del SIDA trabaja desde 2016 en un proyecto llamado “Crecer con VIH. Un ciclo de vida”, que tiene como objetivo identificar los retos y características de este proceso en tres grupos de edad diferentes: niños y adolescentes hasta 24 años, personas mayores de 50 y personas entre 24 y 50. El segundo congreso sobre niños y adolescentes nacidos con VIH tuvo lugar en enero de 2017 en Bucarest, Rumanía. Participaron más de 100 personas; entre ellas, más de cuarenta jóvenes, que convirtieron este congreso en uno de los más interesantes a los que he asistido.

Los organizadores se aseguraron de que las experiencias personales y el trabajo de jóvenes estuvieran presentes durante el congreso; además, se organizaron encuentros para facilitar las preguntas y opiniones, de manera que se escuchase su voz. ¿Qué mensaje se llevaron los asistentes a casa? Entiendo que eso depende de la capacidad de cada uno, pero el mensaje que los jóvenes quieren escuchar no es otro que este:

“Follar sin miedo”

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¿Qué significa eso para los jóvenes? Más o menos lo que significa para todos nosotros. Algunos investigadores y jóvenes presentaron resultados del Estudio de Parejas, que dejaron claro la imposibilidad de transmisión del virus en personas con una carga viral indetectable. Fue un momento de verdadera revelación. La gente que vivía en el este de Europa (¡y no solo aquí!) no tenía ni idea. Personas que luchan contra el estigma, activistas que no lo habían oído nunca por causa de barreras lingüísticas y otros obstáculos. Jóvenes que descubrieron que podían tener sexo sin poner en riesgo en parejas, siempre y cuando siguieran la TAR. No hay duda de que esta revelación cambió el tono del congreso.

Otro tema importante fue la cuestión de revelar el seroestatus. Muchos jóvenes tenían preguntas específicas sobre este tema. Las personas que viven con VIH se enfrentan a esto en dos ocasiones: cuando sus padres les revelan que son seropositivos y cuando ellos mismos se lo cuentan a otras personas, parejas sexuales o amigos. Escuchamos las presentaciones de dos personas en esta situación: la  primera de ellas supo que vivía con VIH a los 10 años y el otro, mucho más tarde. En el primer caso fue la madre, que también vivía con VIH, quien se lo contó: “Cuando mi madre me lo explicó no estaba lista para morir”. Su actitud no ha cambiado. Es una de las activistas más importantes en su país y ha fundado la ONG “Teenegizer”, que unió a niños, ahora jóvenes, nacidos con el VIH; también luchan por los derechos de las personas que viven con VIH en su región.

El segundo testimonio correspondía a un joven de Reino Unido; no pudo asistir, así que un amigo presentó la información grabada. Este chico recibió la noticia más tarde y solo después de que la clínica presionara a la familia para que se lo contase. Se sintió traicionado porque hasta entonces se le había dicho que vivía con otra enfermedad. Habló de las cicatrices que este proceso le había dejado y de lo mucho que le costaba aceptar que vivía con VIH.

En esta línea, Dr. Mariana Mardarescu explicó que en Rumanía y otras partes de Europa los médicos no pueden informar a los niños y jóvenes de que viven con VIH antes de cumplir los 18. Explicitó que esta situación rompe cualquier vínculo creado con el  médico y destruye la confianza en el sistema. Inevitablemente, semejantes obstáculos afectan a la adherencia al tratamiento 

Para terminar, Magda Conway hizo una presentación sobre el momento de comunicar el estatus de VIH+, herramientas y consejos para ayudar a jóvenes en este proceso; habló de los secretos y de su importancia a la hora de desarrollar la personalidad.

Me gustaría comentar que se trataron muchos temas y se identificaron las carencias en la investigación y el desarrollo de medicamentos son de crucial para niños y jóvenes. Tuvimos la oportunidad de aprender sobre infecciones paralelas, poner a prueba los estándares de atención médica y la forma en la que influencian la adherencia al tratamiento en este grupo tan frágil y difícil de alcanzar. Estoy convencido de que esto ha sido el comienzo de una gran iniciativa que supondrá una colaboración de jóvenes activistas a nivel europeo.

Pincha aquí para consultar las presentaciones del congreso

 

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